Pacijenti u središtu pozornosti - Cochrane kolokvij 2018.

Ovogodišnji 25. Cochrane kolokvij održao se u rujnu u Edinburghu u organizaciji Cochrane centra iz Ujedinjenog kraljevstva. Središnja tema ovogodišnjeg kolokvija bila je uključivanje pacijenata i pacijentica u planiranje i istraživanja, stoga su se predstavnici pacijenata iz Cochrane centara diljem svijeta mogli natjecati za stipendije za pohađanje samog kolokvija. Daniela Drandić, koja predstavlja udrugu Roditelji u akciji - Roda, u Hrvatskom Cochrane centru od njegovog osnutka, prijavila se i u konačnici dobila stipendiju za troškove putovanja, smještaja i sudjelovanja na samom kolokviju. Donosimo njena iskustva nakon prvog sudjelovanja Rode na Cochrane kolokviju.

Što je Cochrane?

Cochrane je svjetska, neovisna mreža znanstvenika, zdravstvenih djelatnika, pacijenata, skrbnika i ljudi zainteresiranih za zdravlje, okupljenih oko zajedničkog cilja - izrada i diseminacija Cochraneovih sustavnih pregleda. Cochrane sustavni pregledi su znanstvena izvješća u kojima su sva postojeća objavljena primarna istraživanja vezana za ljudsko zdravlje prikupljena, kritički analizirana i sintetizirana, a zatim recenzirana. Sustavni pregledi nasumičnih kontroliranih pokusa ključni su u primjeni medicine utemeljene na dokazima.

Cochrane Collaboration neprofitna je organizacija s više od 37.000 suradnika u više od 130 zemalja koji rade zajedno kako bi pripremili pouzdane i pristupačne informacije o zdravlju u obliku Cochrane sustavnih preglednih članaka bez ikakvog utjecaja komercijalnih sponzora i sukoba interesa. Njihov rad je priznat kao međunarodni zlatni standard za visoko kvalitetne, pouzdane informacije.

Cochrane djeluje u Hrvatskoj pri Medicinskom fakultetu u Splitu od 2008. Osam godina kasnije, 2016., osnovan je i Hrvatski Cochrane centar.

Pacijenti uključeni unutar dvorane

Ukjučenje pacijenata bila je središnja tema ovogodišnjeg kolokvija, i stoga je perspektiva pacijenata bila prisutna u svakom predavanju i radionici kroz sva tri dana. Neka od predavanja su zadrla u teme koje su vrlo važne za rad udruga-predstavnica pacijenata i u Hrvatskoj, očekivanja od pacijentskih udruga i način sudjelovanja. Kao predstavnica korisnica zdravstvenih usluga, posebno mi je bilo zanimljivo plenarno predavanje kanađanke Jennifer Johannesen koja je govorila o važnost iskrenog sudjelovanja pacijentskih udruga i predstavnica pacijenata u radu (cijeli tekst njenog predavanja možete pročitati ovdje). Naime, iz iskustva gđe Johannesen, uključivanje pacijenata se prečesto svodi na to da se traži njihovo mišljenje o nevažnim stvarima, ili se pomno biraju pacijenti koji će se uključiti u suodlučivanje, odnosno da se od pacijenata očekuje da šute i samo klimaju glavama i time daju legitimitet instituciji koja može s ponosom izjaviti da je uključila pacijente u procese ili odlučivanju.
U Hrvatskoj to srećom (još) nije problem, no vrlo je važno da se radimo na tome da doprinos predstavnica pacijenata bude konkretna, korektna i korisna, i da je ozračje takvo da se osjećaju kao da smiju (dapače, da trebaju) dati svoj doprinos i mišljenje.

Još jedno sjajno plenarno predavanje bilo je ono obiteljske liječnice Margaret McCartney iz Glasgowa (toplo preporučam da pogledate njenu Twitter lajnu, @mgtmccartney) koja je postavila pitanja o tome koliko su institucije ali i udruge odgovorne kad šire informacije koje nisu u skladu sa dokazima u medicini.
Završno predavanje kolokvija, peruanskog liječnika-specijalista za dijabetes Victora Monotria (također, tople preporuke za njegovu Twitter lajnu, @vmontori), podsjetilo je sve sudionike i sudionice (posebno onih koji su u izravnom kontaktu sa pacijentima ili koji planiraju znanstvena istraživanja) o važnost sagledavanje problema iz perspektive korisnica i korisnika zdravstvenih usluga, te o važnost priča pacijenata i njihovih iskustva. Liječnicima je potreban integritet, kazao je Montori, i nema ništa tužnije od toga kad se stručnjaci kompromitiraju zbog vlastite pohlepe i financijskih interesa.

Nagradu za predavanje koje je budilo najveću nadu (i emociju) od sudionica i sudionika zasigurno je bilo ono liječnice Ruth Elwood Martin i njene bivše pacijentice Mo Korchinski. Naime, dr. Elwood-Martin bila je liječnica u ženskom zatvoru u provinciji British Columbia u Kanadi, a gđa Korchinski je bila zatvorenica. Kroz poticanja zatvorenica da koriste znanstvene dokaze da se poboljšaju zatvorski uvjeti (poput uključivanje više voća i povrća u dnevni menij, za poboljšanje zdravlja zatvorenica), Elwood-Martin i zatvorenice su uspjele uvesti mnoge napredne i važne promjene u zatvorskom sustavu, koje su sažele u knjizi Arresting Hope. Obzirom na rad udruge Roda u hrvatskom zatvorskom sustavu i zagovaranja poboljšanja reproduktivnog zdravlje zatvorenica, bilo je posebno lijepo slušati kako se ljudi diljem svijeta uspješno zalažu za slične promjene. Predavačicama je bilo jako zanimljivo slušati o Rodinim aktivnostima vezane uz poticanje zatvorenica i zatvorenika na aktivnije roditeljstvo.

... i izvan dvorane

Osim prisutnost u samoj dvorani, sudionici i sudionice kolokvija bile su aktivne na društvenoj mreži Twitter (izravna javljanja se mogu pročitati ako pretražite Twitter koristeći hashtag #CochraneForAll). Osim njih, cijela ekipa iz Cochrane UK je također sudjelovala u uključivanju ljudi koji nisu bili izravno prisutni na kolokvij, na način da su postavljali pitanja koji su ljudi poslalli preko Twittera, ali i osigurali da kolokvij bude što više dostupan preko interneta (zgodnim nazivom - #BeyondTheRoom odnosno izvan dvorane). U to ime su snimljeni podcastovi s plenarnim predavačima, pisani blogovi i općenito popraćena događanja na samom kolokviju. Ilustratori koji su bili postavljeni po dvoranama saželi su važne teze predavanja u obliku ilustracija, koje su se također dijelile društvenim mrežama.

Sponzori i sukobi - ili nedostatak istih

Bilo je posebno zanimljivo i pohvalno vidjeti u praksi kako Cochrane kolokvij ne prima sponzorstva i donacije od farmaceutskih tvrtki - sponzorska dvorana je bila daleko od onog što smo naviknuti vidjeti na domaćim kongresima. Nije bilo velikih štandova, šarenih balona niti promo materijala velikih tvrtki, već je sponzorska dvorana imala tek nekoliko manjih štandova neprofitnih organizacija poput National Health Service (NHS), stručnih časopisa i drugih Cochrane centara. Uz nedostatak sponzora, bilo je lijepo vidjeti malen ali važan broj predavanja (čak plenarnih) koji su počeli sa izjavom o mogućim sukobima interesa. Ovakav nivo transparentnosti je pohvalan, ali i nužan, te ćemo, nadam se, imati priliku češće ga viđati na kongresima u Hrvatskoj.

Za kraj

Kolokvij je bio besprijekorno organiziran sa sjajnim, stručnim i elokventnim predavačima i predavačicama. Organizatori su se čak potrudili da sudionici osjete pravi štih Škotske kroz neizostavan haggis i zvuk gajdi na večernim svečanostima. Ovo je zaista bilo nezaboravno iskustvo.

Ogromnu zahvalu moramo uputiti Cochrane UK što je dodjelio hrvatskoj predstavnici pacijenata stipendiju za sudjelovanje - zaista, bez njihove podrške naše sudjelovanje ne bi bilo moguće. Posebno hvala cijelom timu Hrvatskog Cochrane centra za podršku, od ideje da se predstavnica Rode prijavi za stipendiju, do pismo preporuke i kasnije, na samom kongresu. Nije nužno uobičajeno da se pacijenti i predstavnici udruga osjećaju tako ugodno u društvu liječnika/ca i akademika, no svih deset predstavnika i predstavnica Hrvatskog Cochrane centra u Edinburgu su se zaista potrudili da se osjećam dobrodošla i da je doprinos predstavnika i predstavnica pacijenata uistinu važan.

NOT PUBLISHED
Napisao/la: