Često su tražili da opišem kako je to odgajati dijete s poteškoćama - da bih time pomogla drugim ljudima, koji nemaju to jedinstveno iskustvo, da razumiju o čemu se radi. To je ovako .... Kada očekujete dijete to je kao da se spremate na neki prekrasan izlet - na primjer u Italiju. Kupite hrpu vodiča i napravite krasan plan. Koloseum. Michelangelov David. Gondole u Veneciji. Možda naučite koju talijansku frazu. Sve je to vrlo uzbudljivo.
Nakon mjesec dana uzbudljivih priprema, stiže dan odlaska. Spremite torbe i krenete. Nekoliko sati kasnije, avion sleti. Dolazi stjuardesa i kaže: "Dobro došli u Nizozemsku!". "Nizozemska?!?", kažete vi. "Što ja radim u Nizozemskoj? Platila sam za Italiju! Mislila sam da sam u Italiji. Cijeli život sam sanjala da dođem u Italiju." Ali, došlo je do promjene u redu letenja. Sletjeli su u Nizozemskoj i sad morate tamo ostati. Važno je da vas nisu odveli na neko strašno mjesto, odurno, prljavo, puno pesticida, gladi i bolesti.
To je samo jedno drugačije mjesto. Tako morate izaći i kupiti nove vodiče. I morate naučiti sasvim nov jezik. I srest ćete mnogo novih ljudi koje inače nikad ne biste sreli. To je samo drugačije mjesto. Ono je mirnije od Italije, manje blještavo nego Italija. I nakon što ste neko vrijeme tamo, zaustavite dah, pogledate oko sebe i počinjete primjećivati da Nizozemska ima vjetrenjače... i Nizozemska ima tulipane. Nizozemska ima čak Rembrandta.
Ali svi koje znate dolaze i odlaze u Italiju ... i hvale se kako su tamo proveli prekrasno vrijeme. I do kraja svog života govorit ćete: "Da, i ja sam tamo željela ići. To je ono što sam planirala." I bol zbog toga neće nikad, nikad, nikad, nikad proći ... jer je gubitak tog sna jedan jako, jako važan gubitak. Međutim ... ako potrošite svoj život jadikujući što niste bili u Italiji, nećete nikada biti slobodni da uživate u jednoj vrlo osebujnoj, vrlo dražesnoj stvari... u Nizozemskoj.
Klinika Mayo: "Sve o trudnoći i prvoj godini života djeteta"
Početni osjećaji
Što ako se radost rođenja djeteta pretvori u tugu, šok i razočarenje? Što ako umjesto svoje savršene, zdrave bebe bez fizičkih i psihičkih mana dobijete baš takvu bebu?
Budimo otvoreni – nitko ne želi dobiti dijete s poteškoćama. Svi želimo zdravo, lijepo i pametno dijete koje će biti dobro prihvaćeno u društvu i biti naš 'ponos i dika'.
Rođenje djeteta s poteškoćama predstavlja veliki šok za roditelje – šok je to veći što su djetetove poteškoće veće. Roditelje preplavljuju osjećaji ljutnje, sramote, očaja i samooptuživanja. Ti osjećaji mogu ponekad trajati mjesecima. Kroz glavu će vam prolaziti pitanja tipa: 'Što sam napravila krivo? Što ne valja sa mnom? Zašto baš meni?'. Odgovarat ćete sami sebi: 'Možda ne mogu stvoriti normalno dijete. Da bar nisam ... Da bar nisam ... Kako mrzim majke koja imaju normalnu djecu'.
Ako je šok jako velik, očajna majka poželi skratiti muke sebi i djetetu. Ponekad to i ostvare. Nemojte i vi! Stanite, pročitajte ovaj letak, razmislite o tome što vam savjetujemo, te skupite snage za daljnji život – isplatit će vam se.
Početni šok i očaj zamjenjuju se tugom, osjećajem izolacije i žaljenjem za očekivanom, normalnom bebom. Svaki pogled na bebu potaknut će vas na pomisao 'Što bi bilo da je sve prošlo u redu?'. Jedini savjet koji vam možemo dati je – prestanite tako razmišljati. Također se ne smijete već danas početi brinuti o budućnosti vašeg djeteta, što će biti s njime kada vas ne bude ... Bavite se problemima i poteškoćama svojeg djeteta sada, a budućnost planirajte u veoma malim koracima. Samo tako možete izbjeći napade malodušnosti i bespomoćnosti.
Naravno da je pred vama uvijek izbor da li da se brinete o vašem djetetu ili da ga prepustite institucijama. Izbor nije lagan i mogu ga donijeti samo oba roditelja zajedno. Ali, vjerujte, niti jedan smiješak ne grije roditeljsko srce tako toplo kao smiješak djeteta s poteškoćama. A sreća kod svakog uspjeha koji male ruke uspiju napraviti je najveća nagrada za vaš trud i brigu.
Prihvaćanje
Dok roditelji žale za očekivanom bebom, prava beba, beba s teškoćama leži kraj vas i treba vas za svakodnevnu brigu.
Svako dijete za svoj normalni psihički razvoj treba biti voljeno i prihvaćeno od svoje okoline. To naročito vrijedi za dijete s poteškoćama. Njemu je neophodna vaša ljubav i prihvaćanje, kao i cijele vaše obitelji. Bez obzira je li dijete rođeno s poteškoćama ili ne, ono će najlakše postati sretno i zadovoljno dijete i odraslo biće ako je odgajano u sretnoj i skladnoj obitelji.
Najvažniji zadatak za obitelj je još jače učvrstiti vezu između roditelja, te da OBA roditelja preuzmu punu odgovornost za brigu o svom djetetu. Svaki pokušaj međusobnog okrivljavanja ili osjećaj manje uključenosti tj. da samo jedan roditelj preuzme potpunu odgovornost za to malo nemoćno biće, može biti opasno za obitelj.
Također je potrebno da svima u daljnjoj i bližnjoj obitelji (uključujući i ostalu vlastitu djecu ako imate), te prijateljima i poznatima na jednostavan način objasnite doktorove dijagnoze, uz napomenu da ćete vi učiniti sve što je moguće da dijete prevlada u što većoj mjeri predviđene poteškoće. Nemate se čega sramiti!
Takav će vas pristup otvoriti prema ljudima koji će vam se nuditi za pomoć. Prihvatite je, a s vremenom ćete i povećati krug ljudi koji vam mogu pomoći. Sve to će vam pomoći kada se nađete u situaciji s neugodnim komentarima ili s odbacivanjem. Srećom, takve situacije su rijetke i veoma bolne za vas (s vremenom manje bole, ali uvijek bole). Trebate shvatiti da su oni čudaci, a ne vi i vaše dijete.
Prirodno i normalno ponašanje roditelja djece s poteškoćama je najveća sila u našem društvu koju imamo kako bismo informirali ostale o takvoj djeci, njihovim potrebama, te tako prevladali predrasude i ignoriranje koje još uvijek postoji.
Vi i vaš život
Svako rođenje djeteta traži od ostale obitelji prilagodbu u životu za malu pridošlicu. Prilagodba je još i veća kada je riječ o djetetu s poteškoćama. Puno vremena ćete proboraviti po liječničkim čekaonicama i ordinacijama, možda ćete s djetetom ići na razne bolne pretrage i zahvate. Osim toga, puno vremena će odnijeti i provođenje određenih terapija. Od vas će se tražiti puno psihičke i fizičke snage jer bez toga niti vaše dijete neće moći kroz to samo proći. Bez zadrške potražite psihološku pomoć od obitelji, prijatelja, pa i stručnu.
Usprkos svemu tome, ne smijete dozvoliti da vas to dijete kompletno zaokupi te da si u životni zadatak stavite samo brigu o njemu. Okrenite se oko sebe: tu je vaš partner i ostala vaša djeca, koja vas itekako trebaju. Morate naći vremena koje ćete bez grižnje savjesti provesti sami ili sa svojim partnerom, s prijateljima, te i dalje graditi odnos ljubavi i razumijevanja s ostalom svojom djecom. Morate znati da dijete s poteškoćama koje ima pregorljive i prezaštitnički nastrojene roditelje nepotrebno pati kao i ostatak zanemarene obitelji. Kao najgori rezultat takvog krivog stava može doći do raspada obitelji.
Bavljenjem s djetetom s poteškoćama oplemenit će vas u svakom pogledu, povećat će vaš stupanj suosjećanja s tuđim problemima. Ako se učlanite u udrugu roditelja djece sa sličnim problemima, upoznat ćete puno divnih ljudi s kojima ćete moći podijeliti svoje osjećaje i saznanja. Ti ljudi vas razumiju u svakom pogledu jer su i sami prolazili kroz faze razvoja roditeljstva kao i vi. A jednog dana ćete i vi moći pružiti podršku novopečenim očajnim roditeljima djeteta s poteškoćama. I moći ćete im s osmijehom reći: "Dobrodošli u Nizozemsku!"